1月31日下午,陈一(化名)在朋友圈发布了求药信息——安闲拉莫三嗪片。自从去年确诊为反射性癫痫综合症病人以来,陈一必须每天服用这种药。这时,她手里的药仅够继续服用三天,而封城结束似乎仍遥遥无期。如果断药,前期的药物治疗将功亏一篑,随时有全面性发作的危险,特殊情况下还可能猝死。
我们采访了陈一,她从发现药不够,到线上求药、多方打听,经历了漫长的焦虑和恐惧。幸运的是,最终她拿到了药物。而像她这样的慢性病人还有很多。封城情况下,有陈一这样幸运的人,从亲戚朋友的帮助下拿到所需的药物;有人花一天的时间,医院和相关部门,开出通行证,驱车去外地拿药;还有人迫于疫情的严峻形势,决定暂时放弃求药,即使不清楚断药将会带来何种风险。以下是笔者根据受访者口述整理的故事。
1号中午,原本是我们公司准备开年会的日期。我带着五位同事准备了舞蹈节目,已经排练了十天。1号早上,我们在化妆室等化妆,我突然接到领导“公司已有两人确诊,人疑似感染,年会取消,你们赶紧回家。”我当时第一个想法是为年会排练的节目功亏一篑了,有点不甘心,觉得对不起辛苦付出的同事,但最后觉得“还是命重要”,就买了当天的票回去。
我家在湖北省孝感市云梦县,从汉口火车站到云梦站只需要38分钟。到武汉站的时候是晚上六点半,人很多,车站已经启用了红外热像监控,只有极个别的人没戴口罩。回家的车上,大家看起来都很紧张。第二天一觉醒来,我从朋友圈和微博看到新闻,感受到疫情的严重性,决定3号和爸妈一起去买生活必备物资,之后开始禁足。9号,云梦封城了。
在家基本上每天刷微博,把微博看到的物资对接信息发到朋友圈里,这么过到大年初六。初六早上,我吃药的时候发现,剩下的药只够三天的量。上网一查,大家说距离封城结束至少还有两周时间。我有点慌了。这件事打破了无聊的“闭关”,我们一家跟着开始着急。
我是18年五月份确诊癫痫的。18年大年初八,上班第一天,在工位上坐了六七个小时,下班前我突然抽搐,然后就昏过去了。同事帮我打了10。我当时意识基本没有了,但模糊感觉被抬上了救护车。
本以为是太累了没休息好,加上脑CT也显示正常,醒了后我就直接出院了。直到4月份又被10拉走......那次就做了全套检查,最终被确诊为反射性癫痫综合症。医生告知,癫痫患者若接受药物治疗,就与慢性病人一样不能中断,若不听医嘱临时中断,轻则会经历频繁的“小”发作,重则前期的治疗作废,引起更频繁更严重的全身性大发作,特殊情况有猝死风险。
医生开的药(全部图片来自受访者)之后我每天早晚固定吃药。其中安闲拉莫三嗪片是一种新药,属于管控药范围。刚开始服药时,经常会忘记吃晚上那次。有一回熬夜到很晚,忘记吃药了,坐在床上病发作了,缓了十几分钟才好。从那之后就不会忘了,实在不敢掉以轻心。
有癫痫这件事,即使是亲近的同事我都很少讲,除非关系真的非常好,或者我在同事面前发作过——我会害怕别人对我的怜悯或唏嘘。毕竟癫痫在常人眼里有个不好听的名字,羊癫疯。我很害怕在人多的地方突然发作,因为出现过这种尴尬的情况。有一次地铁门快关了,为了冲进地铁我紧张地快跑,慌张之后“小”发作了。我找了个旁边空的地方蹲下:“小”发作时会呕,会失神,也可能摔跤。我不喜欢别人朝我看过来的目光,他们会以为我喝多了吧。
还有一次跟一个不太熟的异性朋友去看灾难片,因为场面太“壮观”,不知不觉我又“小”发作了,有点严重。我的呕声有点像哭也有点像笑,在电影院里引起了小小的骚动,真的丢脸。缓过来后,这位异性朋友把我送回了家,我没告诉他实情。后来我拒绝了与他见面,面子这关,我过不去。
这个药我持续服用三五年后,如果控制得好、不发作,就可停用,算是康复了;治不好,就要吃一辈子。可眼下我怎么办?若我中断吃药,可能随时“大”发作。一来会让家人担心;二来“大”发作时我又是咬舌满嘴是血,又是呼吸不畅,加上全身僵直后,肌肉酸痛软弱无力,十分痛苦;三来若真是昏迷不醒,医院——让家人暴露在感染区下,我不忍心。
我本来的计划是初七返回武汉时再去拿药,但没想到现在出不去了。我们只能开始想办法。
1月30号当晚,我给家里的